Anita si racconta: “Quel giorno in cui mio figlio si rasò i capelli per farmi sentire meno sola”

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Anita Castellano: piccoli frammenti della storia di una donna e della sua battaglia contro il cancro, che non vuole fare mistero della sua malattia. Presentato ieri a Racalmuto il suo opuscolo “Non siamo soli”.

Anita con il figlio Simone

Anita con il figlio Simone

E’ stata presentata ieri sera a Racalmuto  “Non siamo soli”, guida per il paziente oncologico ed i suoi familiari, di cui è autrice Anita Castellano. Una interessante serata che  ha avuto tanti protagonisti. Ma non è la cronaca della  serata che oggi vi raccontiamo, del programma, infatti, abbiamo ampiamente riferito  in due precedenti articoli.

E allora, anche se per molti è difficile parlare apertamente di cancro, noi lo facciamo, proponendovi piccoli frammenti di una storia ordinaria, vissuta con estrema dignità e spontaneità da una donna, l’autrice di “Non siamo  soli”, che non vuole fare mistero della sua malattia, proprio perché quando hai  il cancro la peggior cosa che ti possa capitare è sentirti solo. Anita è una donna, mamma, compagna, appena quarantenne, a cui lo scorso anno è stato diagnosticato un cancro al seno. Ecco come racconta la sua esperienza.

 “Sin dal principio, per me è stato importante sapere contro che cosa stavo lottando, con quale tipo di cancro dovevo combattere. Era importante sapere, come donna e come madre, a che cosa andavo incontro, perché se avessi avuto poco da vivere avrei voluto essere io a decidere come vivere il tempo che mi rimaneva. Era giusto che fossi io a scegliere come rimettere a posto i tasselli della mia vita e come affrontare anche un’eventuale mutilazione al seno, che magari gli altri non avrebbero visto , ma che a me lo specchio avrebbe rimandato quotidianamente. Dunque, ho lasciato alle mie spalle la mia vecchia vita, facendo spazio alla mia nuova condizione, completamente diversa rispetto al passato”.

Una donna, una paziente Anita  come mille altre, certamente consapevole, ma che spesso nei reparti di oncologia e radioterapia diventa, in nome della privacy, solo un numero.

“Mi dava un gran fastidio, quando per fare la chemio, mi chiamavano con un numero, certamente  per proteggere la mia privacy, ma ciò avveniva in un reparto dove tutti avevano la medesima patologia, senza prestare, in tal modo, attenzione alla tua sensibilità, alla tua storia,  alla tua persona. Entri in un luogo senza tempo, lasciando la tua vita alle spalle, fai le tue ore di chemio e ti rimandano a casa, dimenticando che hai una malattia che colpisce non solo il corpo ma anche la mente, che  intacca la tua femminilità, e soprattutto che in te c’è la consapevolezza che questa malattia potrebbe portarti alla morte, anche se tu stai lottando”.

Essere un numero, dunque, potrebbe farti sentire solo, anche se spesso non lo sei, perché magari hai una famiglia che ti aiuta e sostiene, o perché hai avuto la fortuna di misurarti con realtà in cui l’attenzione alla persona nella sua totalità viene garantita.

“Dopo la diagnosi e la terapia consigliata, a Milano, dalle volontarie di un’associazione, mi è stato consegnato del materiale informativo, utile per chiarire alcuni dubbi sul percorso che mi accingevo ad intraprendere. Ed ancora,  in ospedale, da donne che come me lottavano contro la malattia mi sono stati dati dei consigli su come gestire la mia immagine, che sarebbe stata trasformata dalla chemio: mi è stato mostrato come indossare il turbante, come truccarmi per esaltare il colore della mia pelle, come ridisegnare le sopracciglia. Ed infine, ma non meno importante, sono stata invitata ad incontrare per un confronto altre pazienti che come me avevano un tumore al seno”.

Anche se sconvolta per la diagnosi, Anita a Milano non si è sentita sola. La sensazione di solitudine e abbandono è arrivata dopo, durante la chemio che per scelta ha fatto in Sicilia.

“Chiusa nella mia camera da letto, in preda ai dolori, alle nausee e al vomito provocati dalla mia prima chemio, ho capito di essermi ritrovata all’improvviso in un mondo che non era mio, sprovvista di molte informazioni. È ovvio che non ero affatto preparata ad affrontare quella sfida. Ma chi lo è? Così, ho cercato di trovare sul luogo un appoggio per potermi districare nella nuova condizione. Purtroppo non ci sono riuscita. Ma non mi sono persa d’animo. Piano piano, nel buio della mia camera, incapace di seguire un film in televisione, leggere un libro o parlare al telefono, ho iniziato a pensare a che cosa potesse farmi stare meglio. Ho capito che avevo bisogno di risposte, di notizie certe, di punti di riferimento, di condivisione. Ho così iniziato ad elaborare mentalmente un progetto, che con estremo sacrificio, pagina dopo pagina, faceva un elenco di cosa mancava ad Agrigento, cosa serviva al paziente oncologico”.

Ma l’essere impegnati nell’ideazione di un progetto non può in alcun modo distrarre un paziente oncologico dai piccoli e grandi problemi che si presentano quando si intraprende un nuovo ciclo di chemio. Riprese le forze, drizzate le spalle, ritrovato un tenue sorriso, ecco arrivare al fatidico 18esimo giorno, l’incubo più grande.

“Pensi di essere pronta ad affrontare quel momento, ma in realtà non lo sei. Ma io non ero sola. Della nuova condizione avevo informato i miei figli, sin dal momento della diagnosi, prima Simone con i suoi 18 anni  e poi Gloria con i suoi 10 anni. E così, dopo la prima chemio, quando aspettavo che mi cadessero i capelli, i miei figli erano con me a sostenermi, consapevoli che i capelli sarebbero ricresciuti e che la cosa più importante era che io rimanessi con loro. Parole si potrebbe pensare, ma nel mio caso, seguite da una grandissima emozione. Mio figlio, al diciassettesimo giorno, mentre perdevo capelli a destra e a manca, tentando inutilmente di arginare la perdita con un foulard e scrollando dalle mie spalle i tanti caduti in guerra con continue incursioni in  bagno, dopo una mattinata di inutili disagi e sofferenze, proprio mio figlio, esce dal bagno con la testa completamente rasata e con in mano un rasoio,  invitandomi a fare lo stesso”.

Un gesto unico quest’ultimo, di incondizionata solidarietà verso la propria madre, che si trova a vivere una condizione di estrema vulnerabilità. Ma non tutte le donne che hanno il cancro riescono a trovare nei propri figli, nel proprio compagno, nella propria famiglia un simile appoggio.

“Credo che il gesto di Simone non sia una costante per chi come me lotta contro il cancro, ma rappresenti un’eccezione. Ho incontrato tante donne che condividevano il mio stesso problema, molte più giovani di me, con figli più piccoli dei miei. Queste donne, queste madri, per proteggere i loro bambini da questa malattia vanno a dormire con la parrucca. Hanno scelto di non condividere, evitando di preparare i propri figlio al peggio”.

Ma non finisce qua. Perché chi ha il cancro e fa la chemio, oltre a dover sperimentare  un infinito elenco di effetti collaterali dovuti ai farmaci, tra i quali l’alopecia, deve fare i conti con un corpo che si trasforma, che si sfigura, che a volte viene mutilato,  che proietta allo specchio un’immagine nuova, diversa, che a tratti sembra non appartenerti.

“Io ho voluto affrontare tutto alla luce del sole. Ho così scelto per esempio di indossare il turbante, perché con la parrucca secondo i miei figli sembravo Barbie. Tuttavia uscire col turbante dalle nostre parti equivale a dichiarare pubblicamente la propria malattia. E si sa, il cancro non è socialmente condiviso, perché fa paura. E quindi ti allontanano”.

E quantunque la famiglia sia lì a sostenere il proprio caro, spremendo sino all’inverosimile le proprie energie, proteggendolo da possibili delusioni e sostenendolo in un percorso mai lineare e non sempre accessibile, tutto questo non garantisce il benessere psicofisico del paziente.

“Dall’incontro, per esempio, con la psicologa del centro di radioterapia, che ho visto solo una volta e alla quale ero “sfuggita”, è nata in me l’esigenza di trovare una psiconcologa che potesse sostenermi in questa nuovo percorso, che potesse aiutarmi a superare tutte le paure, anche irrazionali, che la malattia aveva alimentato in me”.

Dunque riassumendo, Anita ha avuto la sua diagnosi a Milano, ha fatto chemio a Palermo, radio a Bagheria e psiconcologia ad Agrigento, mettendo a confronto, dolente o nolente, realtà diverse. Tutto questo le ha permesso di ideare e curare un progetto da mettere a disposizione della comunità oncologica agrigentina, di quanti come lei, catapultati in “un mondo non proprio”, necessitano di informazioni certe, di servizi accessibili, di figure professionali specializzate, sempre pronte ad accogliere i piccoli e grandi bisogni di pazienti, ovvero persone e non solo numeri, che quotidianamente lottano per sconfiggere o convivere con la malattia.

“La guida, pertanto, si delinea come un mezzo utile ad eliminare eventuali ostacoli, alcuni da superare autonomamente, altri con l’aiuto di personale specializzato,  e ad avere quelle informazioni indispensabili per affrontare la nuova condizione. Per questo, Non siamo soli  rappresenta una sfida, un input verso chi può fare qualcosa per noi, verso le Istituzioni del nostro territorio. È indubbio che nella nostra Provincia esistano persone competenti, ma è altrettanto vero che queste professionalità sono insufficienti per soddisfare le richieste dei pazienti agrigentini, costretti a lunghe liste d’attesa, oppure a migrare fuori, o ancora a rivolgersi a privati. Il risultato, pertanto, è spesso riassunto in un numero da gestire durante le poche ore di terapia, da rimandare nella solitudine della propria casa con un carico di domande e di problemi insoluti. E allora, con Non siamo soli, noi pazienti oncologici chiediamo di non essere lasciati soli, di creare le condizioni necessarie affinché possano essere mediate tutte le esperienze che un paziente oncologico deve affrontare, anche attraverso le più dettagliate informazioni, con il giusto sostegno all’aspetto psicologico, che non può ridursi ad una seduta conoscitiva di pochi minuti con la psicologa del reparto”.

La speranza è dunque che i piccoli frammenti di microstoria di Anita e la guida “Non siamo soli” servano a far uscire dalla solitudine i tanti pazienti oncologici della nostra Provincia, per vivere alla luce del sole la loro condizione, in una realtà che possa offrire a ciascuno strumenti, servizi e risorse utili per garantire un reale diritto alla cura, alla salute e alla vita.

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